På bildet ser du Mona Bahus, daglig leder i stiftelsen ALS Norge.
Onsdag 7. september ble det avholdt et foredrag i regi av Stiftelsen ALS Norge, for de av våre assistenter som er tilknyttet brukere med ALS.
Stiftelsen ALS Norge ble startet i 2008 av Mona Bahus. Stiftelsen har som formål å støtte forskningen på ALS, samt behandling av sykdommen. Tanken bak stiftelsen er også å øke livskvaliteten for de med ALS, og de pårørende, samt å øke kompetansen i Norge.
Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i økende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er de motoriske nervene som rammes. Dvs muskler og bevegelser. Nervene som har ansvar for følelser i kroppen, blir ikke ødelagt.
Fordi det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelsene til musklene bli dårligere. Når denne stimulansen minsker, vil muskelmassen etter hvert skrumpe inn og musklene bli svakere.
Det er 300-400 personer som har diagnosen i Norge i dag. Sykdommen rammer stort sett personer over 50 år, men yngre personer kan også rammes.
Vi vet ikke mye om årsaken til sykdommen. 5-10% foreligger i en arvelig form. Det vil si at andre i slekten har sykdommen, og at den er ført videre i slekten.
Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste man kan oppnå er å dempe symptomene, og forsinke sykdomsutviklingen.
Alle våre arbeidsledere/brukere har ulike utfordringer og sykdommer. Det er viktig for oss å spre kunnskap blant assistentene våre, slik at de står godt rustet i sin arbeidshverdag.
Mona var opptatt av å gi oss fakta om sykdommen og sykdomsforløpet. Hun var også inne på ulike typer hjelpemidler og funksjonen av disse. Dette er svært nyttig for assistentene våre, da de jobber i ulike BPA-ordninger og hvor arbeidsleder/bruker er på ulikt sted i sykdomsforløpet.
Noe av det viktigste hun tok opp med oss, var vel temaet om følelser. Det er tøft både for assistenter og familien rundt å være en del av et ALS-team. Hun fikk satt ord på viktigheten av å snakke sammen og hvordan man skal takle egne følelser midt oppi dette, samtidig som at man skal gjøre jobben sin på en god og profesjonell måte.