BPA – En god venn å støtte seg til

Simon og Aleksander er mer enn bare en tjenestemottaker og en assistent – de er bestevenner. Men at Aleksander skulle bli BPA, lå ikke opprinnelig i kortene. Det startet med at søsteren fikk en sjelden sykdom, og like etter rammet sykdom også en nær venn.

De går der som to bestevenner, Simon og Aleksander. Dulter i hverandre, finner på skøyerstreker, søker den andre med kroppen. Skoleveien går forbi gardeleiren, og der er det obligatorisk å dra ned lua og le. Det er noe Simon ofte gjør, ler altså. Og mellom de to gutta er det mye latter og lek.

Simon

Simon bor sammen med mamma Gro i Oslo. Han er født med Downs syndrom, liker turning, som han har gått på i mange år, ballonger – helst de med helium som svever av seg selv, kaste ball, bade og gå tur. Også er han veldig glad i grøt, og det å ta t-banen gjennom tunneler på vei hjem fra skolen. For da blir det så mørkt at han kan speile seg i vinduet – og da kan han og Aleksander lage morsomme grimaser sammen og le av det.

BPA

Aleksander er Simons brukerstyrte personlige assistent (BPA). Det har han vært siden september i fjor, men når du ser dem sammen ser det ut som de alltid har kjent hverandre. 

– Vi har det veldig koselig sammen, Simon og jeg. Vi er jo kompiser – det eneste som skiller oss fra et vanlig venneforhold er at jeg er låst til tiden vi er sammen, og at jeg da ikke bare kan fokusere på meg selv – noe som sikkert bare er bra, smiler Aleksander. For som hos Simon sitter smilet og latteren løst også her.

Aktive dager

En typisk dag for disse to er at Aleksander kommer og møter Simon når skolen, som ligger på Oslo Vest, er over. De kan ta taxi hjem til der Simon og Gro bor, helt på den andre siden av byen. Men Simon synes det er mye morsommere å ta t-banen, så da gjør de som oftest det.

– Vi koser oss med å gå fra skolen til stasjonen, hilser og tuller med gardistene, og sitter og tuller mye sammen på t-banen. Ofte går vi innom senteret som ligger mellom stasjonen og Simons hjem, og kjøper Simons yndlingsgrøt.

– På vinteren drar vi ofte og bader, noen ganger på kino, eller leker hjemme til Gro kommer fra jobb. På sommeren er stolpejakt populært, men også bare å gå tur ute. Vi henger sammen som gode venner. Min jobb er å holde han i aktivitet og med selskap fra skoleslutt til mor kommer hjem fra jobb. Noen ganger også i helger.

Startet som assistent for søster og venn

At Aleksander, som opprinnelig er fra Vesterålen, skulle bli BPA var ikke planen. Han har utdannet seg innen film og medier, og har en plan om å gå videre med det etterhvert. 

– Min storesøster, som fram til hun var 30 var meget aktiv og frisk, begynte å vise tegn på at noe ikke stemte. Hun fikk etterhvert påvist chorea-acantocytose, en meget sjelden tilstand som kun én til i Norge har fått påvist. Det gir blant annet ufrivillige tics og vansker med å spise, og gjør at hun trenger assistanse mye av tiden. Kommunen vår hadde ikke nok folk, så vi søsknene steppet inn som assistenter i perioder.

– Tilfeldighetene og maks uflaks gjorde at en nær venn av meg også ble alvorlig syk. Midt under pandemien fikk han en hjerneabsess – en betennelse i hjernen. Han var alvorlig syk i flere uker, og i etterkant har han slitt kognitivt. Jeg begynte hos han som støttekontakt. Senere fikk han innvilget BPA, og jeg fikk min første jobb i Aberia. 

Venn, verktøy og avlastning

Simon ble Aleksanders tjenestemottaker nummer to, og nå som studiene er over skal han begynne hos to til – men selvfølgelig fortsette hos vennen.

– Planen er å jobbe som BPA til jeg får et godt fotfeste i filmbransjen. Det er godt å ha en stabil jobb fram til da. Jeg trives veldig godt i Aberia, og føler på en trygghet med å ha hele dette systemet rundt meg. Det er veldig tydelig at de bryr seg, at dette ikke bare er business for dem. Jeg har gode kontaktpersoner som jeg kan snakke med om jeg lurer på noe eller trenger råd, det er en jobb med stor fleksibilitet og føles veldig givende. Og jeg er jo ikke bare en kompis, jeg er også et verktøy som gjør at tjenestemottakeren kan leve så normalt som mulig, og samtidig være en avlastning for de pårørende.