Storm ble født tilsynelatende normal og veldig etterlengtet. Men få uker etter fødsel dukket den ene diagnosen opp etter den andre. Nå er hun 17, og trenger hjelp til alt, døgnet rundt. Heldigvis har hun ikke bare foreldre som elsker henne, men assistenter som er like dedikerte.
En ekstra familie
Å jobbe som brukerstyrt personlig assistent (BPA) hos en familie kan virke rart ved første øyekast, men for Maiken har det blitt mer enn bare en jobb – det har blitt et hjem.
– Jeg var litt skeptisk i starten, det er jo litt rart å jobbe hjemme hos en familie. Men de andre assistentene som allerede jobbet her beroliget meg og sa at “dette blir fort ditt andre hjem.” Og det hadde de jo rett i – Det tok ikke mange ukene. Det er jo langt til familien min i Trondheim, men her tar Sol og Tore så godt vare på oss, og det føles veldig trygt og som en ekstra familie.
Maiken har det siste halve året jobbet som BPA for Storm, som er en multihandikappet og psykisk utviklingshemmet 17 år gammel jente. Hun jobber i et team på ni unge assistenter, der alle har studier ved siden av. Selv studerer hun reiseliv.
Tilrettelegging
Storm bor sammen med mor Sol og far Tore i et hus spesialbygget for hennes behov, tegnet av Sol selv. For hvem kjenner vel bedre behovene til eget barn enn en mor?
– Storm ble født som et normalt og veldig etterlengtet barn. Da hun var rundt seks uker fikk hun kramper, og vi dro til sykehuset for sjekk. Derfra gikk det fort. Legen oppdaget at hun ikke kunne se, og de neste månedene ballet det på seg med stadig nye diagnoser, forklarer Sol.
Det viste seg at Storm mentalt sett aldri ville bli mer enn seks måneder, er uten syn og språk, og har en såkalt terapiresistent epilepsi, noe som gjør at hun trenger store mengder medisiner i tillegg til en ekstrem diett gjennom sonde, uten at det hindrer daglige anfall.
Heldigvis er hun født inn i en familie som elsker henne over alt på jord, og som ikke lar noe være uprøvd for at hun skal ha et så godt liv som overhode mulig.
De første årene
Som for alle nybakte foreldre, er det mye å lære seg når et nytt barn kommer til verden. Når barnet er multihandikappet, og mange av utfordringene kommer til etterhvert som årene går, vil utfordringene og prøvelsene være mangedoblet.
– Storm kunne bodd i en institusjon, helt eller delvis. Det vil ikke vi. Vi velger at hun skal bo hos oss, hun er jo som en baby mentalt og da er det naturlig at hun skal være hos mamma og pappa. Jeg velger henne hver dag, fortsetter moren med varme i stemmen.
– Men i begynnelsen ble veldig mye energi brukt på å skulle fikse alt dette. Det ble en del enklere for oss da vi kom til Statsped*; deres måte var heller å konstatere at “sånn er det”, og heller finne de forskjellige tingene som Storm faktisk viste reaksjoner på.
*Statsped – Statped er underlagt Kunnskapsdepartementet, og skal bidra til at barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov får mulighet til å være aktive deltakere i utdanning, arbeid og samfunnsliv.
Storm kom i spesialbarnehage med høy kompetanse på barn med behov for tilrettelegging, der Anita var en av pedagogene. Senere ble hun personlig assistent hjemme hos dem, og nå, mange år etter at hun sluttet, er hun en del av storfamilien, og kommer på hyppige besøk med egne barn.
– Jeg føler jo at vi er en del av familien. Jeg jobbet med Storm fra hun var rundt seks måneder fram til hun var rundt seks år. Da flyttet vi til Tønsberg, og jeg gruet meg sånn, for jeg syntes det var så vanskelig å slutte. Men heldigvis har vi holdt kontakten hele veien, gjort mye sammen, og barna mine har kjent Storm siden de ble født.
Ansetter med hjertet
Etter mange år med søknader og forskjellige ordninger kom de over i Aberia for et år siden. De assistentene de allerede hadde ble med over.
– Som jeg ser det er BPA et frigjøringsverktøy for de som er I stand til å styre sin egen ordning, mens for oss er det nærmest et overlevelsesverktøy. Jeg er arbeidsleder for våre assistenter, og ansetter selv når vi trenger nye. Det morsomme er at, selv om de jo er så ulike på mange måter, føler jeg at jeg ansetter samme person hver gang. For jeg ansetter bare de jeg tenker kan bli oppriktig glad i Storm. Og vi har jo hatt veldig flaks da, for de ni fineste jentene i Oslo jobber her hos oss. Helt objektivt, smiler Sol.
Storm har fått innvilget totalt 89 timer i uka, som fordeles på ni assistenter. Hun har behov for assistanse 24 timer i døgnet, så mye av jobben faller fremdeles på foreldrene, som er i full jobb. Det er den enkelte bydel som betaler i Oslo, og praksisen er forskjellige fra både bydel til bydel og i de forskjellige kommunene. Etter vedtak er det opp til vedtakseier å velge sin BPA-tilbyder blant dem som har konsesjon der man bor, i dette tilfellet er det nå Aberia.
– Hun trenger oppfølging dag og natt, og noen må sove med henne hver natt. På dagtid går hun på skolen.
Sosialt og kompetansehevende
I Albertsen-huset er det ikke bare assistentene som bidrar – Sol jobber iherdig for å skape et miljø som er både sosialt og kompetansehevende. Gjennom kurs, en dedikert Facebookgruppe, og et sterkt fellesskap, skaper hun et sted der alle føler seg inkludert og verdsatt.
– Vi er opptatt av å gjøre alle våre ansatte både trygge og kompetente. Noen av timene vi har fått innvilget bruker vi på å sende dem på kurs. I tillegg har vi en Facebookgruppe der alle daglig forteller om dagen med Storm, men hvor jeg også deler fagartikler og annet som kan bidra til større forståelse og legge ting enda bedre til rette for Storm. I tillegg til at de fleste av våre assistenter er veldig unge, er dette for noen kanskje den første jobben med et så stort ansvar.
– Det er veldig kjekt, og Facebookgruppa tror jeg vi alle følger med på selv når vi ikke er på jobb. Jeg vet jeg gjør det i alle fall. Da vet vi om alt som har skjedd og blitt gjort, skyter Maiken inn.
Tiltak som også knytter de sammen og gjør at assistentene blir, og gjerne opprettholder kontakten også etter at de har sluttet. Nylig var Storm brudepike til en av assistentene i Danmark!
Flott å kombinere med studier
Denne dagen er det Christine som er på jobb, mens Maiken har kommet innom for en prat. Det faller begge naturlig å hjelpe til, og det er ikke så tydelig hvem som er på jobb og hvem som egentlig har fri. Christine kommer egentlig fra Bergen, men flyttet til hovedstaden for å studere.
– Jeg har nå jobbet her i litt over et år. Jeg studerer paramedisin på Oslo Met, og der er det et krav at du må ha erfaring fra å ha jobbet med barn. Litt tilfeldig fant jeg annonsen til Storm, som var full av fine bilder. Da var jeg solgt, og tok kontakt. Og det har jeg ikke angret på. Her har jeg ikke tenkt å slutte, selv ikke når jeg er ferdig med studiene. Her vil jeg fortsette å jobbe ved siden av min fremtidige jobb også, det er jeg helt sikker på.
Maiken tok seg et friår etter videregående, og jobbet da på både et sykehjem og en bo- og aktivitetstjenesteinstitusjon i Trøndelag, der hun er fra.
– Det trivdes jeg veldig godt med. Så da jeg flyttet til Oslo for å studere, sendte jeg en åpen søknad til Aberia. Ikke lenge etter fikk jeg en e-post fra Sol, og ble invitert hjem til dem for å hilse på. Jobben ble min, og jeg ble så glad for at de ville ha meg. Dette er en veldig fin jobb å ha ved siden av studiene.
Besøk aberia.se